Vocabulário do Ben...

13/01/2014  - o Benjamin tem 2 vezes na semana aulas com a Fono, nosso anjinho da guarda das palavrinhas, esse mês de janeiro/2014 completamos 10 meses de acompanhamento, e quero deixar registrado as preciosas palavrinhas do nosso Super Ben!! ;)

papai
mamae
carro
pipa
Tonte (PONTE)
rio
auau
Niau (miau)
agua
gol
céu
sol
mar
For (flor)
inha (ilha)
Pepa (nome de uma porquinha de um desenho infantil)
Xuxa (ele adora o Xuxa só para baixinhos 11...somente o 11) rs
cocó
Muuú (vaca)
quero
cença (licença)
saí
rua
tia / tio
chão
ovo
raika (prima)
rafa (amiguinho do prédio)
um, cinco, seis, sete (numeros)
zão (televisão)
pão
e lógico... ele já aprendeu como toda criança a falar o famoso NÃO!!! :)
bjos pra todos!!




Uma descoberta importantissima...alergia a leite de vaca!!

04/01/2014
O ano de 2013 foi realmente muito dificil aqui em casa...foram 2 pneumonias, gripes e muitas, muitas crises de tosses que deixavam o Benjamin sem ar!!!!
Essas crises noturnas de tosse muito intensa nos deixaram preocupados a ponto de alugarmos um cilindro de oxigenio e deixar do lado do bercinho dele.
Depois de muitas idas ao pediatra, fomos encaminhados para um pneumologista, contamos a historia toda do Ben e principalmente como essas crises de tosse vinham atrapalhando nossas vidas, e em um das consultas ele achou que o Benjamin pudesse ter alergia leite de vaca.
O Ben tomou leite materno exclusivo até os 4 meses de vida, depois até os 6 meses de vida ele tomova leite materno mais fórmula, a partir do 7 mes de vida, meu leite acabou e entramos somente com a formula, e foi assim ate seus 2 anos e 3 meses...ele apresentava alguns sinais importantes desde bebê que hoje quando lembro prcebo ser tão óbvio que algo relamente estava errado e nao conseguimos dignosticar, questionava os medicos que iamos sobre o refluxo dele ser tão intenso, sobre a sua falta de apetite ser tão severa, e sempre escutavamos que era comum em prematuros tudo  que estavamos passando, cheguei a questionar sobre alergia a leite de vaca com mais ou menos uns 4 medicos e todos era unanimes em dizer que ele NAO tinha essa alergia... até que numa das idas ao consultorio do Pneumologista ele disse que pediria um Rast no exame de sangue para ver se ele tinha alergia a leite de vaca...alguns dias depois resultado positivo....uma mistura de culpa e alivio, culpa por ter desconfiado e nao ter insistido mais em aceitar a desconfiança e alivio por finalmente saber que eu poderia fazer algo pra tentar ajuda-lo a sair daquelas crises de tosses horriveis e que me deixavam arrasada!!!! Fomos numa alergista, tentamos o leite de soja pois na idade dele a Dra disse que valia a pena a tentativa, tentei e ele apresentou muita coceira na pele, outras coisas melhoraram bastante mas a pele ficou visivelmente irritada com a entrada da soja, e hj estamos fazendo outras tentativas com  leite  de aveia enriquecido com calcio, bato com frutas e ele esta tomando muito bem!
Volto aqui pra contar se deu certo para o ganho de peso dele que continua devagar e sempre...rs...mas graças  a Deus e a exclusao de alimentos com leite as tosses desapareceram e estamos realemnte muito, muito, muito felizes!!!!
Vida de pais de prematuro é assim mesmo, nossa batalha continua após as principais e mais graves turbulencias do inicio, e devagar, sentadinha no gramado observo minha graminha crescer!!!
Deixo aqui um desejo de um Super 2014 maravilhoso pra todos!!!

Um mês muito dificil aqui casa...pneumonia!!!

Maio/2013

Passamos por um mes muito dificil aqui em casa com O Ben, realmente nosso ponto fraco ainda é o pulmao...
O Ben pegou uma gripe muito forte, com muita tosse, tentamos resolver o problema em casa com xarope, puf de aerolin e inalacao, mas nao estava dando certo, nada melhorava e a vontade de NAO ir para o hospital era gigante, mas o medo de perder muito tempo em não ir logo era maior ainda.
 Chegando ao pronto socorro fizeram um raio x do pulmao e logo saiu o diagnostico de pneumonia!!! Na hora meu chao abriu, me enchi de medos, de inseguranças, tivemos que ser transferidos de ambulancia para outra unidade do hospital para podermos ser internados, o percurso até la, na ambulancia ,foi um dos piores dias da minha vida, o Ben estava com muito medo de tudo e nao me deixavam pegar ele no colo para acalma-lo pois a resposta que ouvi foi que eles tinham que seguir o protocolo, enfim, nao consigo nem descrever pra vcs o que passamos juntos naquele dia, dentro daquela ambulancia... :(
Ficamos internados 3 dias no hospital, em casa o Ben continuou com fisio respiratoria e melhorou muito, em 1 semana ele estava otimo...passados 15 dias apos a pneumnia viral, o Ben pegou uma nova gripe....olha, se existia um mes para a "bruxa" estar solta, esse mes foi aqui em casa viu....essa gripe virou uma tosse tao intensa, mas tao intensa, qie tivemos que alugar cilindro de oxigenio, pois a cada crise de tosse ele perdia o ar, eram crises de 30 min muito, muito intensas, nunca tinha visto ele tossir daquela forma, levamos ele ao hospital, e no primeiro raio x que fizeram no pronto socorro disseram que estava tudo bem e que nao parecia ser pneumonia, que poderia ser alguma crise relacionada a bronquite, asma, ou alguma coisa alergica, levamos ao pediatra e ele nos aconselhou a procurar um pneumologista, conseguimos um encaixe naquela mesma semana e o diagnostico do pneumologista foi: Pneumonia novamente, e dessa vez bacteriana...
Foi muito dificil, ficamos com o Cilindro de oxigenio em casa cerca de 15 dias, fizemos mais um ciclo de antobiotico e gracas a Deus passou!!!
A gente acha que eles sao frageis, eu ACHO que o Ben é fragil, mas nao, ele é incrivel!!! forte como um leao!!! Com certeza é o Rei da minha floresta!!rsrs
Ben tenha certeza vc vencerá sempre as dificuldades da sua vida!!!!
Te Amo pra sempre, te amo demais!!!!

A fala e a cirurgia do ouvido!!!

O Benjamin na parte motora teve uma evolucao incrivelmente boa, ele é super agil em brinquedos e brincadeiras com outras criancas, e lógico eu sou babona e preciso contar que ele nao é nada medroso, em brinuqedos com escorregador ele vai que vai!!rsrs
Na parte da fala, estamos bem atrasados, e mais uma vez um anjinho que esta com a agente nos ajudando em todas essas novas conquistas, a nossa Fono, desconfiou que havia alguma coisa errada com o ouvido do Benjamin....um belo dia ela chegou pra mim e disse que achava que o Ben estava com Otite secretora silenciosa, que nada mais é do que um acumulo de secrecao (catarro) dentro do ouvido, esse acumulo gerou uma certa diminuicao em sua audiçao e para uma crinça que esta tentando aprender a falar isso é um problemao, pois se nao escutamos direito nao vamos conseguir falar direito tb!!
logico, o atraso dele na parte da fala ja era de se esperar, mas a fono desconfiou de algo a mais, e acertou!!!!
o ruim foi o procedimento cirurgico, pois pra se fazer essa pequena cirurgia é necessario anestesia geral...graças a Deus a cirurgia foi otima, ele relamente tinha bastante secreçao, isso foi tirado com uma pequenina perfuracao microscopica no timpano, e no local coloca-se um pequenino caninho que permite a ventilacao de dentro do ouvido...esse caninho cai sozinho, e demora pra cair entre 6meses e 1 ano, até lá, durante o banho temos que usar um tampao, deixar entrar agua nem pensar!!!
bjos Familia do Ben

O trabalho e a descoberta de uma Fono incrível!!!

Depois que começamos o trabalho com a fono Célia Torres para dessenssibilizar a area da boca do Benjamin, ele começou a comer incrivelmente bem!!!!
Nao sei se já expliquei, mas acontece que depois de tudo o que um prematuro pode passar numa UTI com todos os estimulos ruins que acabam recebendo, como entubaçao, tanto tempo sem receber a alimentacao pela boca, o que tb prejudica a parte de sucçao e deglutiçao de um bebe recem nascido, e no caso do Ben foram mais de 80 dias entubado e mais de 120 dias usando a sonda para se alimentar.
Enfim, foram muitos e muito meses com muitas dificuldades pra que ele conseguisse se alimentar bem, quando a fono chegou, e digo que foi A fono, pois o trabalho dela foi quase que mágico!!! Foi impressionante como ele virou outra criança para se alimentar, ela conseguiu fazer um trabalho lindo, trabalhou muito toda a parte sensorial dele que envolvia cheiro dos alimentos, textura, acabaram as náuseas (pois quando ele olhava para a comida fazia ansia de nojo que tinha) ânsia e nojo foram palavras que ela mandou eu excluir do nosso vocabulario com ele.
Como sonhei em ver esse meu pequeno comer bem, pegar nos alimentos, querer por na boca, e não preciso nem dizer a bagunça que fazemos a cada refeiçao né???... comida na orelha, no nariz, dentro da fralda, e depois a gente da um banho e fica tudo certo!!!
Serei eternamente grata a essa fono que já faz parte de todo um time de anjos que nos acompanha em toda a linda historia que o Ben vem construindo!!!
Célia, Bjos mais que especial pra vc!!!

Olha quem esta andando!!!!

abril/2013

Entre tantos medos e aflicoes que passei com o Ben no hospital foram dois pensamentos que me acompanharam muito nessa temporada com ele na UTI....
o primeiro foi que desde os seus primeiros dias de vida, já adiantavamos aos medicos e enfermeiras que fariamos uma super comemoracao quando o Ben completasse 1 aninho de vida, diziamos que todos seriam os convidados mais especiais e que iriamos querer todos conosco nesse dia, que seria uma grande celebracao a vida dele!!!
Ao falar nesse grande dia, por algumas vezes eu sentia um nó na garganta, pois tudo o que envolvia a vida do Ben era uma linha muito muito delicada entre o sim e o nao. Nao lembro exatamente até quando eu senti isso em relacao a vida dele, mas depois de um bom tempo percebi que até o dia da alta de um bebe de UTI essa linha infelizmente, algumas vezes ainda pode existir, e eu falava com toda a certeza de mae que quer ver seu filho perfeito em casa que esse grande dia iria chegar, mas certeza absoluta, lógico, somente Deus é quem tinha.
Realmente na festinha de 1 ano eramos pura emocao, muitas pessoas queridas demais do hospital estavam conosco, e aquela festa era pricipalmente pra nós e pra eles!
O Outro pensamento era que eu ainda iria entrar naquele hospital para fazer uma visita para as minhas ídolas eternas, as primeiras mães do Ben, com o Benjamin andando sozinho ao meu lado!!! E Eu imaginei naqueles corredores essa cena centanas de vezes!!!!
Foram dias e mais dias de fisioterapia motora, sem ela o Ben nao teria evoluido tao bem como evoluiu, e com exatos 1 ano e 10 meses o meu pequeno grande Ben andou sozinho de verdade, se soltou e hj quem escolhe quando segura na minha mao pra andar é ele!!!
No dia queria todos ao meu lado, queria soltar fogos, queria anunciar num jornal, queria gritar pela janela!!!!!!rs
Eu nao cabia em mim mesma, nao me lembro de ter me sentindo assim algum outro dia da minha vida!!!
Agora só falta a visita ao hospital com ele andando, espero que ele entre sozinho, pq se ele empacar vou passar vergonha!!!rsrsrs
bjos a todos
Familia Do Ben!

vídeo
http://www.youtube.com/watch?v=PKexZiIkswA&list=UUSsSsdg3I4AF9-i6oKhUP4A&index=1

uma gripe que virou internaçao!

Quando tivemos alta do hospital fomos informados que o melhor para O bejamin seria nao frequentar a escolinha até pelo menos o segundo ano de vida, pois os casos de reinternaçao por problemas respiratorios cm direito a entubacao eram maiores ate essa idade.
o ben ja teve cerca de 3 gripes, coisas simples que resolvemos em casa sem grandes trabalhos, até que nesse mes de março tivemos nosso primeiro grande susto após a alta do hospital.
Ele pegou uma gripe aparentemente normal, como as outras que ja tinha tido, mas durante uma noite come;cou a tossir demais, depois de 2 horas de tosse resolvemos dar um xarope para aliviar, como nao tivemos resposta de melhora e ele só estava piorando, corremos para o hospital.
A saturacao dele estava horrivel, muita dificuldade para respirar, e fomos direto para a sala de emergencia. Foi dificil demais controlar o nervosismo e todos os pensamentos negativos que vinham na cabeça. cerca de 7 horas depois o quadro dele se estabilizou, e ele comecou a melhorar. Chegamos na madrugada de uma sexta feira e saimos do hospital no domingo a tarde.
Em casa usamos por 3 dias um xarope forte de corticoide antes de dormir, e tb fizemos uso de aerolin por causa do chiado que ele teve no peito.
e 3 dias depois ja estavamos todos bem novamente!
Foi um susto, achei que se tivesse que voltar ao hospital com ele seria muito forte, pois ja passamos por tantas coisas juntos, mas foi ao contrario, muito medo e insegurancaera o que sentia até ver ele melhorar mesmo!
bjs pra todos!
20/03.2013

fevereiro/2013 - Noticias do Ben



O Ben adquiriu controle total das partes baixas do corpo!!!!!
isso significa que ele ja consegue engatinhar, de sentado ele consegue se levantar (apoiando na parede ou no sofá), se ajoelha, enfim, é um senta e levanta e anda o dia todo!!!!!
Nas aulas de fisioterapia tentamos muitos exercicios de ajoelhar mas ele nao conseguia, chegamos a achar que ele fosse andar mas nao fosse conseguir engatinhar, e foi uma surpresa quando o vi pela primeira vez na posicao de gatinho e conseguindo engatinhar!!!!
Mãe ja é babona por própria natureza, as mães de prematuro então.... rs
Fiquei babando por alguns bons dias com todos esses novos movimentos, coisa linda de se ver, me sentindo a mãe mais premiada do mundo por mais uma vez!!!!

Esse baixinho está pesando 8.500 e mede 74 cm, ainda estamos acompanhando de perto com o nosso pediatra esse peso e altura que não estão dos melhores, e começamos um novo trabalho com uma Fono pois o Ben realmente tem uma sensinilidade nessa região da boca o que atrapalha muito uma introduçao muito grande de alimentos, mas ele tem melhorado a cada mês e com ajuda aqui em casa de uma profissional vou conseguir ajuda-lo ainda mais nesse processo.

Fomos a nossa primeira visita ao dentista!!!
O Ben tem um céu da boca extremamente fundo, a entubaçao por muito tempo deformou um pouco essa parte da boca dele, e por consequencia já se vê que seus dentinhos estao nascendo sem espaço e alguns até tortinhos, tirando a parte estetica que aparelhos vao poder resolver, numa panoramica foi visto um dentinho a mais na boca dele, pois é, ele formou um dente a mais, e talvez tenhamos que tirar esse dentinho ainda esse ano para nao atrapalhar a descida de outro!!!!

O Ben está cada dia mais esperto, mais feliz e ADORA ver as crianças maiores brincando, e tenho a impressao que ele olha pra eles e sente até uma água na boca de vontade pra fazer igual, sabe??? rsrs

bjs pra vcs!!!!
Familia do Ben


Esta quase andando sozinho!!!!


Meu alpinista de escada!!!


17 de novembro Dia Mundial Do Prematuro

Fomos convidados por dois sites muito legais sobre prematuridade para contar a história do Ben e dar uma força para todos aqueles que estiverem passando por alguma situaçao parecida...
Durante toda a minha gestaçao pesquisei muito na internet casos de prematuros extremos, vi de tudo e cada caso, cada relato da coragem dos pais mostrando a força desses pequeninos me deixava cada vez mais forte para poder enfrentar o que me aguardava!! E durante toda a internaçao do Ben no hospital, lia e relia casos parecidos com o nosso e isso me dava muita força para continuar principalmente nos dias de mais inseguranças e incertezas!!!
Por coincidencia o Ben saiu do hospital do dia 18 de novembro de 2011, um dia após a data de comemoraçao do dia do prematuro e completamos 1 ano cheio de muitas, mas muuuitas vitórias maravilhosas com uma ajudinha que veio do Céu!!!!
A cada gesto novo, a cada novo movimento, a cada som que ele faz, tenho a certeza de que estou presenciando um milagre, sou imensamente e incansavelmente grata por tudo de maravilhoso que o Ben tem sido em nossas vidas!!!


PREMATURIDADE.COM
http://prematuridade.com/historias-reais/benjamin-23-semanas-no-limite-da-vida.html


NAPRACINHA.COM.BR
http://www.napracinha.com.br/2012/11/maternidade-em-foco-familia-do-bem-e.html

Sabia que a Prematuridade pode afetar os dentinhos?

Na maioria dos prematuros acontece um atraso na erupçao dos primeiros dentinhos e  o nascimento de todos deve demorar mais do que comparado a uma criança nascida no tempo certo.
Pode acontecer também a hipoplasia do esmalte que pode deixar o formato de alguns dentes diferentes ou com pontinhos brancos e opacos.
E o uso de aparelho ortodontico se torna mais comum devido a intubaçao que ocorre nas primeiras semanas de vida, pois o tubo usado para que eles consigam respirar passa pelo céu da boca pressionando o palato e, quanto mais tempo intubado maior a deformaçao causada nessa área.
 

Peso, altura e a sensibilidade ao toque nas maos!

24/09
O Benjamin esta pesando 7.670 e medindo 71 cm!
Pela curva a altura esta COMECANDO a chegar perto do limite do considerado normal para a idade dele!
O Peso ainda esta bem abaixo, e esse mes nao tivemos dias tao bons por aqui, foram 15 dias querendo ficar doentinho, teve febre alta, conjuntivite e ai a alimentacao ficou um pouquinho de lado!!! :(
Sobre a sensibilidade ao toque, o Ben apresenta uma certa dificuldade de aceitar que as pessoas peguem nas suas maos, mesmo nós que convivemos diarimanete com ele... isso fica mais evidente em alguns dias ou em alguns momentos, mas tb existem dias que isso quase nao acontece, e a nossa parte é ajudar a estimular suas maozinhas a tocarem diversos tipos de texturas, como grama, areia, agua, tinta, massinha de modelar, para que ele vá perdendo essa alta sensibilidade. Chegamos a escutar de alguns médicos que a grande quantidade de manipulacao que ocorreu no hospital com ele enquanto ele ficou internado pode ter influenciado nesse tipo de conduta dele!
Nada que atrapalhe nosso dia a dia e Bóra sujar a casa TODA DE TINTA!!! ;)

BJS A TODOS!


Notícias gerais!

O Benjamin deu muito, muito trabalho para se alimentar dos 6 meses a 1 ano de idade, nesse meio tempo passou cerca de 2 meses vomitando muito, as vezes vomitava até 3 vezes ao dia, fazia muita ânsia com qualquer alimento colocado em sua boca, desde o leite até as papinhas e as frutas, tive que dar as papinhas na mamadeira e faziamos de tudo para que ele conseguisse comer pelo menos o minimo necessario para ficar bem...
Fizemos vários exames para ver se ele tinha algo especifico sobre essa dificuldade de se alimentar mas nada foi diagnosticado, voltamos a dar recentemente um remedio para o estomago que se chama LOSEC 10 mg pela manha e desde entao ele vem se alimetando muito bem, mas as vezes noto um desconforto como se fosse uma queimaçao no estomago ou azia dele, e talvez seja necessario uma endoscopia para vermos realmente oque esta acontecendo!!!
Atualmente o Losec é a unica medicaçao que o Benjamin faz uso, todo o restante, como  um remédio para hipertensao, ja haviamos parado de dar a um bom tempo, graças a Deus!!! :)
Ele está evoluindo super bem, e continua com a fisioterapia 2 vezes por semana com a Ana Lucia (AACD) uma ótima pessoa e uma excelente profissional e ele já esta dando passinhos com a nossa ajuda e se arrasta pela casa toda!!! Era oque eu queria, agora basta a coluna aguentar!rsrs
Teremos no final do mes de agosto uma consulta ao Neurologista, grande médico Dr. Erasmo, e mais para o final do ano vamos voltar ao Oftalmo, Dr. Walter!
A cada 40 dias o Benjamin faz uma avaliaçao com uma Terapeuta Ocupacional - Terezinha, mais uma otima profissional que chegou em nossa vidas para ajudar, e a avaliaçao dela é sempre ótima e o Ben recebe sempre muitos e muitos elogios!!!
Realmente fazemos o máximo que podemos e também temos a grande sorte de poder conhecer pessoas e profissionais tão bons, mas sempre no final, o futuro a Deus pertence, e nosso esforços nao adiantariam de nada se Ele não fosse lembrado como o grande Médico que o Benjamin teve em sua vida!!!
bjs a todos, com carinhos, Família do Ben!!

Amiguinhos Guerreiros!!!


Luan (chorando), Matheus (cansado), Valentina (atacando o Ben), Ben (nao to entendo nada), Clara (conversando com a amiga), Rebeca (prestando atencao), Catarina(esqueceram de mim), Joao Pedro (coçando os dentinhos) e Helena (pose para a foto)!!!
O Ben conheceu muitos amiguinhos na Uti e alguns acho que pra vida toda!!!
Essa turminha é especial, uma turminha de guerreiros!!!
Parabens galerinha do Bem!!!

1 aninho de vida!!!

Foram tantas conquistas, tantos momentos intensos em tao pouco tempo, mas que com certeza valeram por toda a eternidade!!!!


Que a felicidade esteja sempre ao seu lado, e que Deus continue te abençoando!!!
Amamos vc!!!!

Consulta ao oftalmologista!

Dia 30/05
Palavras do DR. Walter "os olhos dele estao perfeitos"
Graças a Deus os olhinhos do Ben estao perfeitos e ele enxerga tuuuuudoooo o que quiser!!!
Fez até exame de miopia, mas tb não apareceu nada, nossa consulta agora foi espassada para daqui 6 meses e agora só como rotina, pois é comum quem teve retinopatia como o Ben precisar usar oculos.
Obrigada sempre, e vou agradecer todos os dias!!!

Nossa primeira super viagem!!! Passos - MG

24/05
Fizemos nossa primeira viagem para Passos - MG para o Ben conhecer uma outra parte da sua família...
Foi muito gostoso, foram 5 horas de viagem de carro até lá e ele se comportou muito bem, adorou o passeio e voltou mais esperto ainda!!!
Valeu muito a pena!!!
Nao vejo a hora de repetir o passeio!!!

Feliz dia das Maes!!!

Voce me ensinou oque é SONHAR,
voce me ensinou oque é , ACREDITAR,
voce me ensinou oque é CANTAR,
e voce com certeza me ensinou oque é AMAR!!!
Eu sonhei com voce, acreditei junto com voce, cantei de coraçao e alma só pra vc e por te amar tanto assim, hoje eu tenho VOCÊ!!!


FELIZ DIA DAS MAES!!!!