Exames!!

Dia - 25/04

Estamos com umas dificuldades de alimentaçao aqui em casa...
O Ben, ultimamente vem me dando muito, muito trabalho para comer, principalmente almoco e janta!
O complicado mesmo é que ele nao esta engordando, ele esta pesando 6.500 k, mas teve mes que perdeu peso, e agora esta recuperando novamente mas ganhando 300 gr no mes...oque nao é muito bom, pois ele toma um leite especial, que é mais calórico que o normal. Por isso realizamos alguns exames essa semana para saber se tinha algo de errado, fizemos exame de sangue e tudo em ordem, fizemos exame de urina, e mais alguns como Bera (potencial auditivo) coração (para ver se ele ainda tinha uma hipertensao) e raio x de torax, Graças a Deus, tudo bem em todos os exames!!
Portanto ele esta mesmo sem vergonha, e nao esta a fim de comer!!!
Oque dá um MEGA trabalho, quem é mae sabe!!!!
Mas andei falando com umas maes de prematuros extremos e na maioria dos casos isso acontece mesmo, eles tendem a ser mais magrinhos por um bom tempo, e o fato de ter ficado muito tempo entubado, com sonda, sendo sempre manipulados e ficado tanto tempo sem saber oque é engolir, prejudica muito também!!!
Agora vamos voltar ao pediatra dentro de 15 dias, para pesarmos o Ben novamente!!!
Tirando o problema do peso, de restante ele esta otimo, e cada dia mais esperto!!!

Bjs a todos!!!

Muuuito carinho!!!!

Dia 01/04

O Ben já esta a mais de 10 dias livre do oxigenio durante a noite!!!
Finalmente, depois de quase 10 meses seu pulmaozinho esta recuperado, e essa renovacao de novos tecidos no pulmao acontece até os 7 anos de idade em uma criança!!
Por recomendações médicas ainda nao vamos a ambientes fechados com o ben, ele ainda nao tem contato com crianças e evitamos sair muito, pois ele pode ter mais facilidade de que alguma gripe se torne algo mais sério, e pelas estatisticas, segundo os médicos, até os 2 anos de idade é onde se tem o maior numero de retorno de internaçoes desses prematuros devido a doencas respiratorias!!!
Graças a Deus até hoje o Ben nao teve nada!!!
E agora com a chegada do inverno, nesse primeiro ano de vida vamos ter que tomar o maior cuidado possivel!!!!
Fomos ao ambulatório de prematuros do Einstein essa semana para uma avaliaçao com vários profissionais, uma avalicao geral de como o Ben esta evoluindo, foi muito bom, primeiro pq reecontrei pessoas das quais eu amo de paixão por fazer parte da vida do meu Pequeno Ben e segundo pq elas ficarao tao contentes com a evolucao dele, sentia tanto carinho e oque era para demorar 1 hora demorou 2 horas!!! Elas estavam muito empolgadas!!! E eu lógico, sai cheia de orgulho!!!!
Ben, parabens, vc continua cada dia mais vencedor em suas batalhas diárias!!!!
Beijos a todos, família do Ben!!!


Vídeo!!! Ficando muuuito mocinho!!!

Encontro com algumas mamaes da UTI!! primeiro grupo!!!


Primeiro encontro com as mamaes da UTI!!!
Mamaes do primeiro grupo que conheci, faltou, Adriana, Fernanda e Renata!!!
Muito bom poder conhecer essas mulheres maravilhosas!!!!
Muito bom encontrar com vcs fora do hospital!!!rs
bjos a todas!!!
Flavia, Evelyn, Erica e Bia


Eba!!! curtindo a vida de montão!!!!

Curtindo a vida!!!

Felizmente o SOL nasce para todos!!!!
Um dia de calor, com uma piscina bem fresquinha e um mergulho sem fraldinha!!! Que delííciaa!!!!
Começou só com o pezinho, de repente ficou sentadinho e quando a gente se deu conta já estavamos na piscina!!! :)

Momentos felizes, de muitos que concerteza, se Deus quiser, ainda virão com o Meu Pequeno Grande Ben =]
Bjs a todos,
Familia do Ben!


Vídeo!!

Primeiro passeio!!! Primeiro banho de piscina!!!

Dia - 23/02

Estamos passando por uma otima fase, o Ben parou de vomitar, esta se alimentando bem, e o mais importante, esta se livrando cada dia mais do uso do oxigenio...
Ele já passa o dia inteiro sem precisar do O2 extra para respirar, precisa somente quando dorme a noite, pois o sono é mais pesado e ele acaba precisando um pouquinho...mas é assim mesmo, e essa é a ultima etapa para ele se livrar de vez da dependencia de oxigenio extra!
Fizemos um passeio, nosso primeiro passeio, para o interior de Sao Paulo, o Ben adorou, e se divertiu muito na sua piscininha de plastico :)
Em casa ele continua fazendo a fisioterapia, duas vezes na semana, e já esta com o pescocinho bem firme, nas está 100% mas ele esta indo muito bem!!!
Beijos, Familia do Ben!!!




Vídeo!! Dormindo no banho!!

O Dia a dia em casa!!

Dia - 03/02/2012

Já se passaram 2 meses que saimos do hospital e nossa vida de home care (enfermagem em casa) continua...
Já estamos bem adaptados com tudo, e o Ben vem melhorado sua dependencia de oxigenio a cada semana!
Estamos com 3 enfermeiras do proprio home care, duas delas se revezam para trabalhar a noite (Mileide e a Sheila) e a Lilian, vem durante o dia!!!
Nossa rotina com o Ben começa as 5:00 com sua primeira mamadeira, as 8:30 vem a segunda mamadeira, ao 12:00 papinha salgada com suco de laranja lima, as 15:00 vitamina de leite com frutas, começamos a janta (papinha) esse mes as 18:30 e por ultimo as 21:30 ou 22:00 a ultima mamadeira.
O Ben vem dando um pouquinho de trabalho para comer, e tb começou a vomitar desde o mes passado, tem dias que nao vomita, masas vezes chega a vomitar umas 3 vezes no dia... :(
Apesar disso esta pesando 6.400 k, e esse ainda é um bom peso apesar de ter engordado menos do que de costume....(GORDINHO)
Sobre o oxigenio, temos 3 cilindros de 1 metro espalhados pela casa, mas tem dias que o Ben passa quase o dia inteiro sem precisar deles, e esse avanço foi ótimo pois ele nao conseguia ficar 15 minutos respirando sozinho!!!
Nao peço para que ele saia logo do oxigenio, afinal foram tantos pedidos que esse se tornaria demais, pois em algum momento ele vai ficar 100%!!!
Esteve meio constipado semana passada e fizemos inalação por alguns dias e graças a Deus passou e não virou nada que pudesse nos preocupar de verdade!!!
Beijos a todos, nossa luta continua!!!
Familia do Ben!!!


Vídeo!!!

http://www.youtube.com/watch?v=js-UZQS9JWA&feature=plcp&context=C3972a62UDOEgsToPDskJypkv-ccnHum48-szLoZOr

Cheio de novidades!!

Logo na primeira semana em casa o Ben começou a dar risadinhas!!!
Tem coisa mais gostosa que um sorriso de bebê???
O Ben começou a comer sopinhas na hora do almoço, esta tomando suquinhos, água, água de coco, e esta pesando 6 kilos!!
Gosta de ver Discovery Kids, e fica vidrado nos desenhos super coloridos!!!
Já conseguiu ficar 2 horas sem oxigenio, 1 hora pela manha e 1 hora a noite!!!
E graças a Deus está cada dia melhor!!!
Ainda temos que fazer o exame da retinopatia do olhinho a cada 15 dias, pois ainda existe uma area não tão importante do olho que ainda falta se vascularizar, ou seja, terminar de se formar!!! Preocupa um pouco, mas a chande de algo ruim acontecer é muito muito pouca!!!
Beijos, família do Ben!!!

Primeiros dias em casa!!!

Não saimos do hospital de uma maneira muito comum....
Viemos para casa de ambulância!!!
Assim que chegamos tudo já estava preparado...cilindro de oxigenio no quarto, enfermeira do home care (assistencia de enfermagem em casa), oxímetro para controlar a saturação do Ben e com todo esse pacote, por mais realista que sejamos, só nos damos conta da necessidade verdadeira da situação na hora que chegamos em casa!!!
Os primeiros dias foram bem difíceis, outras mamães com experiencia com home care já haviam me falado das dificuldades que poderiam existir, já haviam me preparado dos problemas que poderia enfrentar, mas só me dei conta de verdade na hora....
Tivemos problemas com enfermeira, tivemos problema com equipamentos antigos, enfim, foi uma adaptação bastante complicada!!!

O lado bom, e que compensa qualquer outra dificuldade...

Enfim o Ben teve noites de sono maravilhosas, dormiu na primeira semana umas 20 horas por dia, descobri que no hospital era apenas uma visita pra ele, e que em casa posso fazer parte de verdade da vida dele, ele pode descobrir outro mundo cheio de brinquedos, música, enfim sentir o sol, o vento, ouvir o som dos passaros que passam aqui pela janela, passear de carrinho, e poder viver fora do hospital é o maior desejo de uma mãe de UTI!!!
Beijos a todos!!!


NOSSO GRANDE DIA!!!

Dia  - 18/11/2011

Nosso grande dia, enfim chegou!!!!
Após 5 meses e meio....Foi um dia cheio de emoções!!!
Todos os sentimentos num mesmo dia....
Alegria, medo, insegurança, ansiedade, e até tristeza por deixar todas as pessoas que convivi diariamente e que se tornaram pessoas tão especiais para nós, mas era sim o nosso dia mais esperado a cada novo dia na UTI!!!
Estavamos aguardando a ambulancia do Home Care chegar para irmos para casa, e quando a equipe chegou na UTI para transportar o Ben, chorava a cada abraço, cada uma das pessoas que abraçava me voltava um filme na cabeça de todo o esforço, de toda a dedicaçao, todo o amor de tudo que fizeram para que o Ben pudesse ter esse momento conosco!!!
Todos ali cuidaram do me bem mais precioso, o meu Ben!!!
Foi triste sair, mas foi muito melhor ver que o Ben agora poderia ver  mundo dele de verdade!!!
Para as mamães que ficam, sei o quanto é difícil conseguir, todos os dias, manter a tranquilidade e aprender a esperar por cada passinho desses guerreirinhos, mas o grande dia de cada uma vocês chegará, e essa experiencia não existe nada no mundo que pague todo o aprendizado, toda a fé, toda a humildade que cada situação nos ensina, aprendemos a respeitar a vida e saimos de lá pessoas muito melhores!!!!
Beijos a todos, família do Ben!!!

Lari, mamae da Marcelinha...assumiu o posto de mamae mais antiga da UTI!!!



Notícias...

Dia - 13/11

O Ben esta pesando 4.400 k!!! Um gorduchinho!!!
Esta adorando a hora da frutinha, ele come mais ou menos umas 15 colheradas e abre cada bocão!!! :)
Amanha vai fazer uma exame que se chama BERA, ele serve para detectar qualquer tipo de problema causado na audiçao devido a prematuridade.
Já tomou todas as vacinas, e isso significa que estamos na reta final de irmos para casa!!!
Bjos a todos, família do Ben!!

Papinha de fruta!!!! Huuummmmm, eu adorei!!! =]

Oi pessoal, hoje eu estava tirando minha sonequinha da tarde no meu bercinho que já esta ficando pequeno pra mim, quando a Tia Cris, minha professora do leite e agora da papinha (fono) me colocou na cadeirinha pra experimentar uma papinha de pêra!!! Fiquei meio bravo porque não era hora ainda do meu leitinho e não estava entendendo oque estava acontecendo....

http://www.youtube.com/watch?v=bDPyOd7j6fE

Não era a hora do leite mesmo!! Era a hora da papinha de pêra!! Pra eu acordar tiraram a minha roupinha e eu fiquei peladinho... Conheci a minha mais nova amiguinha, a colherinha, ela leva comidinha ate minha boquinha e eu tenho que aprender a comer direitinho, na verdade eu fiquei um pouco perdido e fazendo umas caretas meio estranhas, mas logo depois entendi tudo!!! Aquela era a minha sobremesa!!!

http://www.youtube.com/watch?v=6P7Ja7hnq0s

http://www.youtube.com/watch?v=hUp9vkZVtoY&feature=related

5 meses!!! Feliz MêsVersário!!!

O Ben completou 5 meses na UTI!!!
Sua idade corrigida é de 1 mes de vida!!!
Ele terá essa diferença até mais ou menos os 2 anos de idade!!!
Esses dias que se passaram tivemos noticias boas e algumas noticias nao tão boas....
Sobre a retinopatia, seu olhinho já não tem mais nenhum grau, e já não corremos mais o risco de qualquer tipo de cirurgia ou de qualquer coisa pior como algum grau irreversível, graças a Deus!!!!!
Sobre o seu coraçãozinho, ontem foi feito um ecocardiograma que identificou um leve aumento da hipertensão do lado direito, devido ao quadro pulmonar o coração está trabalhando um pouco mais do que o necessário e dessa vez a melhor opção é entrar com um remédio vaso dilatador pra ajudar na circulação do sangue diminuindo assim umpouco do esforço que ele esta fazendo, e quem sabe ajuda-lo a se livrar um pouco mais dessa dependencia de oxigenio!!
E por fim a noticia não tão boa, o Ben voltou para o cateter nasal, ele usa uma quantidade de oxigenio minima, mas com catéter ficou com a respiração mais estável e não fez quedas de saturação (que é a quantidade de oxigenio que circula pelo sangue) queda é quando fica abaixo de 88% e mesmo depois de todo esse tempo de hospital ele ainda fazia quedas que iam a 60%, oque não é muito bom e deixam os médicos inseguros para dar alta, caso ele fique mesmo estável no cateter temos a possibilidade de ir para casa esse mês...
Realmente o cateter, esse "acessório" no rosto, não era oque queriamos de verdade, pois incomoda, chateia e tb mexe com a gente, apesar de ele não reclamar muito, pois dessa vez a necessidade de O2 é muito pequena e não precisa ficar apertado no rosto ou no narizinho, mas é aquele famoso passinho para trás....
Mas quando penso em reclamar, logo me arrependo, pois dentre todas as possibilidades que poderiam ter aocntecido com o Ben essa não é ruim, e também não é para sempre, é apenas uma fase, pode durar mais 1 mês como pode durar mais 3 meses, mas uma hora ele não precisará concerteza de nada disso!!!
Depois de todo esse tempo oque mais queremos é ir para casa, em casa sei que ele vai melhorar mais rápido, vai ter uma vida mais tranquila, não que no hospital não seja, mas não é o melhor lugar para um bebê estar, se temos a opção de ir embora mesmo que com cateter nasal, é assim que iremos!!!
Ben, Parabéns por mais um mês, parabéns por todas as suas conquistas, que os anjinhos de Deus estejam sempre do seu lado, assim como estiveram até hoje!!!
Beijos, Famíla do Ben!!!!!