Vídeo!!

Primeiro passeio!!! Primeiro banho de piscina!!!

Dia - 23/02

Estamos passando por uma otima fase, o Ben parou de vomitar, esta se alimentando bem, e o mais importante, esta se livrando cada dia mais do uso do oxigenio...
Ele já passa o dia inteiro sem precisar do O2 extra para respirar, precisa somente quando dorme a noite, pois o sono é mais pesado e ele acaba precisando um pouquinho...mas é assim mesmo, e essa é a ultima etapa para ele se livrar de vez da dependencia de oxigenio extra!
Fizemos um passeio, nosso primeiro passeio, para o interior de Sao Paulo, o Ben adorou, e se divertiu muito na sua piscininha de plastico :)
Em casa ele continua fazendo a fisioterapia, duas vezes na semana, e já esta com o pescocinho bem firme, nas está 100% mas ele esta indo muito bem!!!
Beijos, Familia do Ben!!!




Vídeo!! Dormindo no banho!!

O Dia a dia em casa!!

Dia - 03/02/2012

Já se passaram 2 meses que saimos do hospital e nossa vida de home care (enfermagem em casa) continua...
Já estamos bem adaptados com tudo, e o Ben vem melhorado sua dependencia de oxigenio a cada semana!
Estamos com 3 enfermeiras do proprio home care, duas delas se revezam para trabalhar a noite (Mileide e a Sheila) e a Lilian, vem durante o dia!!!
Nossa rotina com o Ben começa as 5:00 com sua primeira mamadeira, as 8:30 vem a segunda mamadeira, ao 12:00 papinha salgada com suco de laranja lima, as 15:00 vitamina de leite com frutas, começamos a janta (papinha) esse mes as 18:30 e por ultimo as 21:30 ou 22:00 a ultima mamadeira.
O Ben vem dando um pouquinho de trabalho para comer, e tb começou a vomitar desde o mes passado, tem dias que nao vomita, masas vezes chega a vomitar umas 3 vezes no dia... :(
Apesar disso esta pesando 6.400 k, e esse ainda é um bom peso apesar de ter engordado menos do que de costume....(GORDINHO)
Sobre o oxigenio, temos 3 cilindros de 1 metro espalhados pela casa, mas tem dias que o Ben passa quase o dia inteiro sem precisar deles, e esse avanço foi ótimo pois ele nao conseguia ficar 15 minutos respirando sozinho!!!
Nao peço para que ele saia logo do oxigenio, afinal foram tantos pedidos que esse se tornaria demais, pois em algum momento ele vai ficar 100%!!!
Esteve meio constipado semana passada e fizemos inalação por alguns dias e graças a Deus passou e não virou nada que pudesse nos preocupar de verdade!!!
Beijos a todos, nossa luta continua!!!
Familia do Ben!!!


Vídeo!!!

http://www.youtube.com/watch?v=js-UZQS9JWA&feature=plcp&context=C3972a62UDOEgsToPDskJypkv-ccnHum48-szLoZOr

Cheio de novidades!!

Logo na primeira semana em casa o Ben começou a dar risadinhas!!!
Tem coisa mais gostosa que um sorriso de bebê???
O Ben começou a comer sopinhas na hora do almoço, esta tomando suquinhos, água, água de coco, e esta pesando 6 kilos!!
Gosta de ver Discovery Kids, e fica vidrado nos desenhos super coloridos!!!
Já conseguiu ficar 2 horas sem oxigenio, 1 hora pela manha e 1 hora a noite!!!
E graças a Deus está cada dia melhor!!!
Ainda temos que fazer o exame da retinopatia do olhinho a cada 15 dias, pois ainda existe uma area não tão importante do olho que ainda falta se vascularizar, ou seja, terminar de se formar!!! Preocupa um pouco, mas a chande de algo ruim acontecer é muito muito pouca!!!
Beijos, família do Ben!!!

Primeiros dias em casa!!!

Não saimos do hospital de uma maneira muito comum....
Viemos para casa de ambulância!!!
Assim que chegamos tudo já estava preparado...cilindro de oxigenio no quarto, enfermeira do home care (assistencia de enfermagem em casa), oxímetro para controlar a saturação do Ben e com todo esse pacote, por mais realista que sejamos, só nos damos conta da necessidade verdadeira da situação na hora que chegamos em casa!!!
Os primeiros dias foram bem difíceis, outras mamães com experiencia com home care já haviam me falado das dificuldades que poderiam existir, já haviam me preparado dos problemas que poderia enfrentar, mas só me dei conta de verdade na hora....
Tivemos problemas com enfermeira, tivemos problema com equipamentos antigos, enfim, foi uma adaptação bastante complicada!!!

O lado bom, e que compensa qualquer outra dificuldade...

Enfim o Ben teve noites de sono maravilhosas, dormiu na primeira semana umas 20 horas por dia, descobri que no hospital era apenas uma visita pra ele, e que em casa posso fazer parte de verdade da vida dele, ele pode descobrir outro mundo cheio de brinquedos, música, enfim sentir o sol, o vento, ouvir o som dos passaros que passam aqui pela janela, passear de carrinho, e poder viver fora do hospital é o maior desejo de uma mãe de UTI!!!
Beijos a todos!!!


NOSSO GRANDE DIA!!!

Dia  - 18/11/2011

Nosso grande dia, enfim chegou!!!!
Após 5 meses e meio....Foi um dia cheio de emoções!!!
Todos os sentimentos num mesmo dia....
Alegria, medo, insegurança, ansiedade, e até tristeza por deixar todas as pessoas que convivi diariamente e que se tornaram pessoas tão especiais para nós, mas era sim o nosso dia mais esperado a cada novo dia na UTI!!!
Estavamos aguardando a ambulancia do Home Care chegar para irmos para casa, e quando a equipe chegou na UTI para transportar o Ben, chorava a cada abraço, cada uma das pessoas que abraçava me voltava um filme na cabeça de todo o esforço, de toda a dedicaçao, todo o amor de tudo que fizeram para que o Ben pudesse ter esse momento conosco!!!
Todos ali cuidaram do me bem mais precioso, o meu Ben!!!
Foi triste sair, mas foi muito melhor ver que o Ben agora poderia ver  mundo dele de verdade!!!
Para as mamães que ficam, sei o quanto é difícil conseguir, todos os dias, manter a tranquilidade e aprender a esperar por cada passinho desses guerreirinhos, mas o grande dia de cada uma vocês chegará, e essa experiencia não existe nada no mundo que pague todo o aprendizado, toda a fé, toda a humildade que cada situação nos ensina, aprendemos a respeitar a vida e saimos de lá pessoas muito melhores!!!!
Beijos a todos, família do Ben!!!

Lari, mamae da Marcelinha...assumiu o posto de mamae mais antiga da UTI!!!



Notícias...

Dia - 13/11

O Ben esta pesando 4.400 k!!! Um gorduchinho!!!
Esta adorando a hora da frutinha, ele come mais ou menos umas 15 colheradas e abre cada bocão!!! :)
Amanha vai fazer uma exame que se chama BERA, ele serve para detectar qualquer tipo de problema causado na audiçao devido a prematuridade.
Já tomou todas as vacinas, e isso significa que estamos na reta final de irmos para casa!!!
Bjos a todos, família do Ben!!

Papinha de fruta!!!! Huuummmmm, eu adorei!!! =]

Oi pessoal, hoje eu estava tirando minha sonequinha da tarde no meu bercinho que já esta ficando pequeno pra mim, quando a Tia Cris, minha professora do leite e agora da papinha (fono) me colocou na cadeirinha pra experimentar uma papinha de pêra!!! Fiquei meio bravo porque não era hora ainda do meu leitinho e não estava entendendo oque estava acontecendo....

http://www.youtube.com/watch?v=bDPyOd7j6fE

Não era a hora do leite mesmo!! Era a hora da papinha de pêra!! Pra eu acordar tiraram a minha roupinha e eu fiquei peladinho... Conheci a minha mais nova amiguinha, a colherinha, ela leva comidinha ate minha boquinha e eu tenho que aprender a comer direitinho, na verdade eu fiquei um pouco perdido e fazendo umas caretas meio estranhas, mas logo depois entendi tudo!!! Aquela era a minha sobremesa!!!

http://www.youtube.com/watch?v=6P7Ja7hnq0s

http://www.youtube.com/watch?v=hUp9vkZVtoY&feature=related

5 meses!!! Feliz MêsVersário!!!

O Ben completou 5 meses na UTI!!!
Sua idade corrigida é de 1 mes de vida!!!
Ele terá essa diferença até mais ou menos os 2 anos de idade!!!
Esses dias que se passaram tivemos noticias boas e algumas noticias nao tão boas....
Sobre a retinopatia, seu olhinho já não tem mais nenhum grau, e já não corremos mais o risco de qualquer tipo de cirurgia ou de qualquer coisa pior como algum grau irreversível, graças a Deus!!!!!
Sobre o seu coraçãozinho, ontem foi feito um ecocardiograma que identificou um leve aumento da hipertensão do lado direito, devido ao quadro pulmonar o coração está trabalhando um pouco mais do que o necessário e dessa vez a melhor opção é entrar com um remédio vaso dilatador pra ajudar na circulação do sangue diminuindo assim umpouco do esforço que ele esta fazendo, e quem sabe ajuda-lo a se livrar um pouco mais dessa dependencia de oxigenio!!
E por fim a noticia não tão boa, o Ben voltou para o cateter nasal, ele usa uma quantidade de oxigenio minima, mas com catéter ficou com a respiração mais estável e não fez quedas de saturação (que é a quantidade de oxigenio que circula pelo sangue) queda é quando fica abaixo de 88% e mesmo depois de todo esse tempo de hospital ele ainda fazia quedas que iam a 60%, oque não é muito bom e deixam os médicos inseguros para dar alta, caso ele fique mesmo estável no cateter temos a possibilidade de ir para casa esse mês...
Realmente o cateter, esse "acessório" no rosto, não era oque queriamos de verdade, pois incomoda, chateia e tb mexe com a gente, apesar de ele não reclamar muito, pois dessa vez a necessidade de O2 é muito pequena e não precisa ficar apertado no rosto ou no narizinho, mas é aquele famoso passinho para trás....
Mas quando penso em reclamar, logo me arrependo, pois dentre todas as possibilidades que poderiam ter aocntecido com o Ben essa não é ruim, e também não é para sempre, é apenas uma fase, pode durar mais 1 mês como pode durar mais 3 meses, mas uma hora ele não precisará concerteza de nada disso!!!
Depois de todo esse tempo oque mais queremos é ir para casa, em casa sei que ele vai melhorar mais rápido, vai ter uma vida mais tranquila, não que no hospital não seja, mas não é o melhor lugar para um bebê estar, se temos a opção de ir embora mesmo que com cateter nasal, é assim que iremos!!!
Ben, Parabéns por mais um mês, parabéns por todas as suas conquistas, que os anjinhos de Deus estejam sempre do seu lado, assim como estiveram até hoje!!!
Beijos, Famíla do Ben!!!!!

4 kilos!!!

VÍDEO
http://www.youtube.com/watch?v=VTmfAvD5SPs&feature=mfu_in_order&list=UL

Dia - 01/11
O Ben esta com 50 cm e pesando 4.040k!!!
É concerteza o mais gordinho na UTI!!!
E somos também a família mais antiga da UTI Neonatal!!!
Estava tentando definir quantos dias se passaram até a gente ficar mais tranquilo, pensei  nos primeiros 40 dias, foram tantas dúvidas e incertezas, tantas notícias não tão boas, tanto medo, depois pensei que só ficamos tranquilos após 70 dias de internação, que foi quando ele conseguiu sair da entubação e ir para o CPAP, mais aí ficamos tão apreensivos pela batalha do Ben de conseguir aguentar aquela mascara machucando, apertando seu rostinho por tantos dias, enfrentar a batalha para não se cansar e não se entregar como conseguia fazer na entubação, pois o tubo fazia a respiração por ele, mas aí percebi que ainda não estamos tranquilos, mesmo com tantas vitórias, porque tranquilos de verdade não ficaremos nunca mais, porque somos PAIS, e esse amor é tão grande, tão grande que só quem ama um filho sabe toda a sua dimensão, é um amor maior que eu!!!!!

Adaptação na Ci!! Uma nova fase!!

Mudar para a Semi intensiva tem seu lado bom e o seu lado ruim!!
O bom é estar em contato comnovas pessoas, novas enfermeiras, ficar mais com o Ben e cuidar mais também, e o ruin é que apesar de ser apenas uma parede que separa a UTI da Ci, acabo nao tendo mais tanto contato com as outras enfermeiras que cuidaram por tanto tempo do Ben, mas no final, é sim muito bom estar na Ci pois agora só nos falta realmente só mais uma porta para sermos uma família de tempo integral!!!! :)
O Ben teve uma nova avaliação médica sobre o resultado da hipertensão do coração, e foi diagnosticado apenas uma leve alteração, nao sendo necessário o uso de alguma intervenção de medicamento pesando que os efeitos colaterais do remédio seriam muito maiores do que o beneficio, semana que vem teremos um novo acompanhamento....
Ele esta pesando 3.780 k e parece que entrou numa fase estavel nas mamadas, pois esta regurgitando bem menos e mamando muito melhor!!!
Ben, parabéns por tantas vitórias!!! Estamos cada dia mais apaixonados, vc anda tão risonho!!!
Beijos família do Ben!!!

Pessoal fomos promovidos, agora estamos na Ci (cuidados semi intensivos)!!


Agora não estamos mais na UTI, estamos na semi intensiva, ou seja, o Ben já é considerado um Bebe que nao precisa de tantos cuidados para estar na UTI, apesar de ainda usar oxigenio e fazer algumas quedas na respiração, já é considerado um bebe estável, e agora estamos em contagem regressiva para virmos para casa!!! Estamos com um pézinho fora da UTI!!!
Semana passada fez um ecocardiograma e foi diagnosticado que o lado direito do seu coração está fazendo mais força do que o necessário para conseguir bombear o sangue para os pulmões, isso porque devido ao tempo de entubação o Ben desenvolveu uma displasia pulmonar que além de ser um pulmão mais machucado é também um pulmão menos flexivel comparado a um pulmao normal, e isso dificulta tanto a respiração quanto a circulação sanguinea, e isso fez com que seu coraçãozinho trabalhasse mais....o médico nos tranquilizou dizendo que isso era comum de se acontecer e essa semana um médico especialista vai vir para examinar e dizer oque devemos fazer!!!
Essa semana também teremos novamente exame do olhinho para ver se a retinopatia se estabilizou....
O Ben está pesando 3.665 k e continua mamando 80 ml de 3 em 3 horas e vem melhorado cada dia mais no tempo que leva para mamar!!!
Beijos a todos, família do Ben!!

Fisioterapia de equilibrio!

Dia - 18/10

O Ben perdeu peso novamente, e por esse motivo voltou a mamar de 3 em 3 horas e mamando mais novamente vamos ver se ele volta a engordar...
Tem feito sua fisioterapia motora todos os dias e esta respondendo muito bem!!!
Estamos muito perto do nosso grande dia!!!
Beijos, Família do Ben!!

Notícias...

Dia - 16/10

O Ben agora dá cada risadinha gostosa!!!
Ainda estamos na UTI, mas já se fala em passar o Ben para cuidados da semi intensiva, talvez semana que vem tenhamos que mudar de sala, e o lado bom é que na semi os barulhos acabam diminuindo pois os bebes já estao mais estaveis por lá e o ruim é que cabamos nos acostumando com as enfermeiras da UTI e acabamos sentindo muita falta de cada uma delas, em  especial a Cá, mãezona do Ben!!! :)
Hoje o Ben está com 3.500 k e perdeu 5 gr de ontem para hoje, espero que essa semana seu peso se estabilize, pois o mais importante de ganhar peso pra ele é o fato de que quando ele engorda seus pulmões também ganham novas celulas, e quanto mais ele cresce mais seus pulmões se desenvolvem, e consequentemente sua respiração também melhora, que é oque tanto estamos aguardando agora!!!
Beijos a todos, família do Ben!!!

Notícias...

Dia - 13/12

Desde que os horários das mamadas do Ben ficaram por conta dele mesmo seu ganho de peso está mais instável, o Dr. Arno nosso pediatra da manhã disse que esse prematurinhos são mais preguiçosos, e que se continuar assim voltam os horários já definidos que são de 3 em 3 horas...
Está mamando muito bem na mamadeira, e quando engasga se sai muito bem, tosse, e logo está bom para sugar novamente!!! Até o papai já deu a mamadeira sozinho!!!
Hoje mamou no peito 15 ml e já se livrou das suas aspirações de secreção que eram tão incomodas!!!
Ben vc está cada dia melhor, PARABÉNS!!!!
Beijos, Família do Ben!!

Feliz dia das crianças!!!

Dia - 12/10

Estamos num momento muito tranquilo no hospital, agora participamos mais como papais porque trocamos a fralda, damos banho, damos a mamadeira, só falta vir para casa!!!
Desmamar do oxigênio ainda é um grande passo, mas em comparação com tudo oque já passamos, só temos o que agradecer pois o Ben está cada vez melhor, graças a Deus!!! ;)
O exame da retinopatia ainda preocupa porque foi feito hoje e o grau II que já foi diagnosticado ainda não se estabilizou, por isso semana que vem teremos um novo acompanhamento...
Feliz dia das crianças para todos!!!

Beijos Família do Ben!!!

Mais um Mêsversário!!!!

O Ben fez 4 meses de vida!!!
E já se foram 4 meses muito bem vividos!!
Estamos calmos quanto a sua saída, agora não tem mais sofrimento pra ele, estamos numa fase tranquila, apenas aguardando o dia da sua alta.....
Ele está cada dia melhor, está bem ativo, participando mais, acordando mais vezes, e o melhor de tudo, já está mamando tudo via oral, as vezes tentamos fazer ele mamar no peito mas ele mama 10 ml, cansa e dorme!! É engraçado.... parece que mamar no peito tem efeito anestésico, ele fica tão relaxado que tenho vontade de deixar ele dormindo naquele soninho tão merecido =] !!!
Está com mais de 3.400 k e mamando de uma forma que se chama livre demanda, que quer dizer que é ele mesmo quem escolhe a hora de mamar, e se ele não acordar num intervalo máximo de 4 horas as enfermeiras o acordam pra fazer ele mamar....
se ele continuar ganhando peso dessa forma ele se mantem assim, se não voltamos para o horario das mamadas da UTI, que é de 3 em 3 horas nos horários já definidos!!!
Hoje as aspirações de secreção do pulmão diminuiram para apenas 1 vez ao dia, oque é maravilhoso, porque esse procedimento é super incomodo e doloroso!!!
Enfim, ele está ótimo!!! Cada dia mais forte!!!!
Parabéns meu pequeno grande Ben!!!
Parabéns por mais um mês cheio de conquistas, vc é um grande vitorioso!!! =]
Amamos vc!!!
Beijos Família do Ben!!